Brev:
Urticaria Pigmentosa
Hej Helen,
Først og fremmest tak for dit svar på mit tidligere indlæg omkring køb af rejseseng. Vi købte den og har brugt den et par gange. Den fungerer fint, bortset fra, at jeg ikke synes, at Tobias ligger så beskyttet i den, som i en weekendseng. Eks. hvis nogen skulle falde over den eller noget i den stil.
Denne gang skriver jeg i et helt andet ærinde. Jeg skriver, fordi Tobias (min søn) for et par måneder siden fik konstateret sygdommen Urticaria Pigmentosa - på dansk - pigment nældefeber.
Meget kort fortalt så er det en sygdom, hvor man har for mange mastceller i huden, som så samler sig i et rødbrunt fregnelignende udslæt eller i gulligbrune plamager. Hudforandringerne kan klø og hæve op (evt. med blæredannelse) efter berøring eller gnidning. Der er også flere symptomer, men det er ikke aktuelt i Tobias' tilfælde. Man ved ikke hvorfor sygdommen opstår, men den er som udgangspunkt ufarlig. Du kan læse mere om det på dette link:
http://www.csh.dk/sjaeldne_handicap/korte/Mastocyto se.html
Jeg kan læse mig til, at det i det fleste tilfælde forsvinder inden voksenalderen, og jeg har fundet en amerikansk hjemmeside med personlige beretninger (http://www.mastokids.org/), hvor jeg kan læse mig til, at knopperne er forsvundet omkring puberteten.
På Tobias startede det, da han var omkring tre måneder ved, at han pludselig fik tre små knopper omkring den ene brystvorte. Knopperne bredte sig hurtigt nedad til bleområdet og pludselig (i løbet af et par måneder) havde han dem over det hele. Hudlægerne (vi har været til flere) var slet ikke ...
... i tvivl om, hvad det var. Nu går Tobias til tjek på Bispebjerg Hospital hvert halve år. Tobias får ingen medicin eller anden behandling.
Vi har opsøgt en biopat og har i den forbindelse givet ham en kur med 1 Omnimini (multivitamin præparat) og 1 Camucin (antihistamin) dagligt. Det har vi kun gjort i ca. 1 uge, så vi kender endnu ikke virkningerne af det.
Heldigvis har han (endnu) ikke haft andre symptomer end knopperne, og han er ellers en MEGET sund, glad og livlig dreng! Han følger alle de milepæle, der er at følge, og er ikke tynget af sin sygdom.
Moderen (altså mig) er til gengæld meget bekymret. Dels skal jeg acceptere, at min lille, lækre, velskabte baby nu har knopper over hele kroppen, og så tænker jeg også meget på, hvordan vi, som forældre, klæder ham ordentligt på til at møde verden, som han er ... altså med knopper. Jeg bliver dagligt konfronteret med hans sygdom i form af voksne menneskers mere eller mindre velmenende kommentarer, og på et tidspunkt vil han jo kunne forstå de kommentarer og skal derfor lære at håndtere dem bedst muligt.
Nå, det blev en lang smøre .... og så til spørgsmålene: Jeg vil høre dig, om du evt. kender til sygdommen og hvad dine tanker er omkring det. Derudover så kunne jeg virkelig godt tænke mig at komme i kontakt med ligestillede og vil derfor høre, om du kender et dansk forum med ligestillede eller på en eller anden måde vil hjælpe mig med at formidle kontakt til andre, hvis børn har sygdommen.
Jeg ser frem til at høre fra dig - og tusinde tak for en rigtig fin brevkasse!
Mange hilsner fra Line
Annoncer
Sponsorerede artikler
Plus-Plus BIG: Sjov og lærerig leg for de mindste
Når det kommer til små børns udvikling, spiller leg en afgørende rolle. Det er en væsentlig måde for børn til at udvikle deres finmotorik, evnen til at fordybe sig, lære om farver og former osv. BIG har vist sig at være godt til netop det, og derfor vælger mange vuggestuer og børnehaver også BIG, ...
Forældre med børn på samme alder har også spurgt Helen Lyng Hansen om:
22. november 2024 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Kære Helen Min datter, der nu er 7 måneder, vil pludselig ikke spise skemad....
19. november 2024 | Sovevaner | 7 mdr.
Hej Helen Jeg kan se, at du lige har svaret på et lignende spørgsmål, men...
18. november 2024 | Sovevaner | 9 mdr.
Putning og for meget natamning
Kære Helen Vi kunne godt bruge noget rådgivning til ændring/forbedring af...
17. november 2024 | Kost og ernæring | 7 mdr.
Mandler, hasselnødder mm. før 1 år?
Kære Helen Jeg har bare et kort spørgsmål i dag! Jeg har en dreng på 7...
16. november 2024 | Sovevaner | 8 mdr.
Afbrudt nattesøvn, er det ørerne eller?
Kære Helen Min datter er nu 8 måneder gammel. Tak for dine tidligere...
Viden om børn:
Tisser i sengen
Over 13 % af danske børn har problemer med at tisse i sengen. Det svarer til, at tre elever i en almindelig folkeskoleklasse oplever en forstyrret nattesøvn med vådt nattøj og sengetøj.
Man ved at de fleste sengevædere er drenge og at tilstanden ofte er arvelig. Sengevædning er primært fysiologisk betinget og skyldes enten manglende produktion af det hormon, der styrer urinproduktionen eller for lille blære i forhold til barnets alder.
Langt de fleste børn vokser...
Epiduralblokade ved fødsel
En epiduralblokade bruges til fødende kvinder, når man ønsker at smertelindre dem fuldstændig under f.eks. udvidelsesfasen, hvorefter man så kan trappe bedøvelsen ned, og den fødende kan presse sit barn ud. Det kaldes også en rygmarvsbedøvelse.
Man har på danske fødesteder idag mulighed for at få en "walking epidual", hvor den fødende har mulighed for at bevæge sig lidt mere. Den tager toppen af smerterne, men er ikke så kraftigt bedøvende, som en egentlig epiduralblokade er.
Svartidsbarometer
Gratis nyhedsbrev
med nye præmier hver måned
Din e-mail adresse bliver hos os. Nyhedsbrevet udsendes ca. 1 gang om ugen. Læs mere.