Svar: Ekstremt stærk brækrefleks

---

Kære Rebecca

Tak for dit brev og alle dine tanker - og tak for din fine beskrivelse af jeres lille pige. Der er ingen tvivl om, at der nok er mange ting, som spiller ind hos jer, og jeg vil naturligvis meget gerne dele lidt tanker med dig :) Og velkommen til :)

Jeres datter er startet den første 1.5 måned med at have en sonde. Og selvom den kom væk efter 6 uger, så lyder det som om, at det ikke har været helt ukompliceret.. Det lyder faktisk som om, at det har gjort det svært for hende at sutte og synke og finde ud af at have mælk (og bryst) i munden... Ligesom sutten har været svær for hende, og det er rigtig godt, at I fra starten har hjulpet hende alt det I har, så hun stille og roligt har lært at drikke sin mælk og også tage imod mælk fra flaske.

Hun har i samme periode haft problemer med refluks, og det kan naturligvis ikke udelukkes, at hun stadig kan have lidt problemer med tilbageløb af mavesyre, der kan genere hende, når hun spiser. Det at hun nu kaster op, kan godt hænge sammen med dette. Som jeg læser jeres brev, så får hun ikke længere nexium og det kan godt være, at hun ikke behøver det, men det kunne være noget, I kunne tale med lægen om.

Så har hun også en åbenstående ductus. Det ses ofte hos børn, der er født for tidligt. Du skriver, at hun er født uge 38+2, men hun var fysisk meget lille, og spørgsmålet er, om hun måske er født tidligere, end man lige umiddelbart tror... Det vil naturligt også kunne forklare nogle af de udfordringer, hun har.

Der findes mange forskellige hjertefejl, og nogle børn har kun en lille nedsættelse af deres normale ydeevne, hvor andre børn vil få tydeligt åndenød og træthed, hvis de anstrenger sig for meget... Og det er ikke usædvanligt, at børn kan have svært ved at sutte, have dårlig appetit og generelt svært ved at tage på, når de har en hjertefejl. Selvom en åbenstående ductus er en af de almindeligste medfødte misdannelser, og det ikke behøver have nogen særlig rolle for hendes helbred, så lyder det faktisk som om, at det hos jer har en vis betydning, og jeg tænker, at det er man naturligvis nødt til at tage hensyn til... Det lyder heller ikke som om, at lægerne skønner, at det gror sammen af sig selv, du nævner, at hun skal opereres, når hun vægtmæssigt rammer 6 kg...

Jeg er helt med på, at I næsten ikke orker flere ergoterapeuter, børnelæger, plejepersonaler osv. Det forstår jeg godt. Hvis I skulle gøre noget nu, så kunne det være at få lavet en mundmotorisk udredning for simpelthen at finde ud af, hvor hun aldersmæssigt ligger. Det nytter nemlig ikke noget, at du giver hende mad til et 6 måneders barn, hvis hun mundmotorisk i sin udvikling svarer til en 4 måneders baby - og jeg tror faktisk, at det kan hjælpe jer, hvis du begynder at se hende yngre end hun egentlig er, lidt som et for tidlig født barn, som derfor skal have mere tid. Det vil også være mindre frustrerende for dig, hvis du sætter dine mål efter et yngre barn - så er der større succesrate, og det er en god følelse :)

Det betyder, at hvis du f.eks. siger, at hun måske er 6 uger yngre end hun reelt er, så skal du i forhold til mad regne med, at hun er 4.5 måned gammel. Det vil naturligt betyde, at hun så ikke kan sidde i høj stol, for det er hun ikke stærk nok til endnu :) Ligesom det kan forklare, hvorfor hun endnu ikke kan styre et "spisenet". Men hun må gerne blive tilbudt lidt smagsprøver 2 gange dagligt - frokost og aften. Og det skal netop være smagsprøver. Spiser hun 4 skefulde er det super fint - spiser hun ½ dl. er det virkelig flot, men det er på det niveau og det er helt okay, hvis hun nogle dage ikke kan spise mere end få skefulde. Det er bedre, at hun tilbydes lidt og så kan holde det i sig - ligesom konsistensen skal være passende cremet. Og hun vil være for lille til mad i hånden, så den bekymring ...

---

---

... skal du ikke have lige nu :)

Du må variere lidt for at finde ud af, hvilken konsistens hun kan kapere - måske vil det være bedst med en lidt tyk flydende grød, som en meget tyk suppe, som du kan hælde af skeen og som mere eller mindre blot skal synkes. Måske vil det være bedre for hende at grøden eller mosen har lidt mere konsistens og fasthed, så hun bedre kan fornemme den og fornemme, at den skal synkes. Undgå klumper og ujævnheder. Cremet og blødt, tykt og lækkert... ingen flager eller lignende, men grød lavet af mel, og mos blendet helt fint - f.eks. lidt gulerodspure og evt. med en lille smule kartoffelmos, men så guleroden fylder mest...

Du kan lave grød og mos selv. Du kan også prøve med færdige babyprodukter. Grødpulver i pakker til børn fra 4 måneder. Det har den fordel, at du kan lave ganske lidt af gangen, så der går ikke ret meget til spilde og konsistensen og smagen vil hun måske synes om. Grøntsagsmos på glas - også beregnet til 4 måneder - det har også en konsistens, som hun bedre vil kunne kapere... Frugtmos beregnet til babyer fra 4 måneder, må du også gerne give hende - måske vil hun synes om den søde smag :)

Prøv også at variere lidt med temperaturen. Det kan også have noget at sige i forhold til hendes lyst til at spise. Maden må naturligvis ikke være for varm, og normalt vil man sige at du skal servere maden ved 37 grader - det samme gælder mælk. Men har hun f.eks. lav muskeltonus i sin kæbe og derfor svært ved at sutte/holde vakuum, så kan det måske hjælpe hende at få mad, der ikke er for varmt - og det gælder både mælk af flaske og skemaden. Du nævner, at I har fået at vide, at hun skulle træne sine kindmuskler, og det kunne godt tyde på, at hun har det man kalder for hypotoni (lav muskeltonus) i munden/kæben... Kold mad kan være stuetemperatur, og hen af vejen kan det måske være dejligt for hende at få køleskabskold mad og mælk - men det er ikke endnu... Det er vigtigt, at hun får tempereret mad, fordi hendes kredsløb ikke skal belastes unødigt, men prøv om du kan fornemme en forskel alt efter madens og mælkens temperatur - uden at du laver for store udsving - håber du forstår, hvad jeg mener:)

Jeg synes umiddelbart ikke, at du skal stoppe helt med skemaden, men prøve om ikke du kan skabe en nogenlunde fast rytme, hvor du tilbyder lidt skemad to gange dagligt. Der skal naturligvis være plads til, at hun har brug for lidt hyppigere flaske, og at hun kan blive meget træt, når hun skal drikke mælk af flasken, så det for hende kan tage lidt længere tid at spise - og til en vis grad, skal du naturligvis forsøge at følge hende behov. Men børn med hjertefejl kan dog godt have glæde af en nogenlunde fast rytme, så der ligger et fast interval imellem hendes måltider.

Mit forslag til en dagsplan ser således ud:

Tidlig morgen 06: Flaske og sover videre, har evt. brug for en lille flaske igen når dagen begynder men det er ikke sikkert.

Formiddag 9.30: Flaske og puttes til formiddagslur

Frokost 11-11.30: Tilbydes smagsprøver på lidt grød, evt. med lidt frugtmos eller måske blot lidt frugtmos.. vand af kop.

---

---

---

Flaske og puttes til middagslur - måske kl 12.30-13 - det afhænger lidt af, hvor lang formiddagsluren er

Eftermiddag 16-16.30: Flaske

Og sover dagens 3. lur

Aften 18: Tilbydes lidt smagsprøver på lidt mos, udgangspunktet cremede og milde grøntsager som gulerod og kartoffel. Køb evt. mos fra glas. Vand af kop.

Flaske og puttes til natten måske ca kl 20 - det afhænger af, hvornår dagens 3. lur ligger og hvor lang den er.

Sen aften 23-24: Flaske og sover videre

Midt nat 03: Flaske og sover videre

Jeg håber, at du kan bruge alle disse tanker og at det hjælper jer lidt videre på vej - rigtig meget held og lykke med hende fortsat :)

Og jeg glæder mig til at følge jeres lille familie videre frem!

Med venlig hilsen

Helen Lyng Hansen

sundhedsplejerske

---

---

---

Læserne anbefaler disse svar fra Helen Lyng Hansen om sygdom:

---

---

---

---

---

---

Viden om børn:

---